¿Por qué decidí no tener hijos?

Julie Fernandez

Especial para la BBC

Para algunas personas con una discapacidad, la decisión de tener hijos no es sólo una cuestión de fertilidad. Es un acertijo moral.

Justo después de nacer en un hospital del norte de Londres, Reino Unido, me trasladaron de emergencia a otro centro donde tenían una sala para bebés prematuros. Yo, como muchos otros recién nacidos que nacen antes de tiempo, tenía la piel amarillenta y me costaba respirar.

Mis padres me visitaban con regularidad en el hospital, sin darse cuenta de lo que les esperaba.

Cuando tenía una semana de nacida, el doctor de guardia me hizo una prueba de cadera, que se hace a todos los bebés, y durante el proceso rompió mis dos fémures.

Como es de imaginar, esto encendió las alarmas y tras hacerme varias pruebas me diagnosticaron con osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como huesos de cristal.

A pesar de haber tenido una "buena vida" Fernandez no quiere pasarle su enfermedad a ningún ser humano.

A mis padres le dijeron que si querían me podían dejar en el hospital, porque si me llevaban a casa tendrían que tenerme entre plumas durante la corta vida que me quedaría, pues pensaban que con suerte llegaría a los dos años.

Menos mal que mis padres ignoraron la negatividad que rodeaba mi prognosis y me llevaron a casa, me alimentaron y me cuidaron tan bien que ahora tengo 40 años y me va genial.

Durante estos años he tenido aproximadamente 100 fracturas y 70 operaciones, y en la medida que sumo años también aumenta el dolor, lo que hace que el día a día sea agotador.

Pero no dejaré que me gane.

Trabajo a tiempo completo como actriz, presentadora y activista para concientizar sobre la discapacidad. Creo firmemente en que soy dueña de la discapacidad, y no al revés.

Hace 10 años conocí a mi esposo, Andy, y nos casamos en 2008.

Nunca pensé que conocería a un hombre que no tendría inconvenientes con mi enfermedad y mi condición de estar en una silla de ruedas.

Por suerte, Andy me quiere por quien soy y la discapacidad nunca ha sido un problema para él.

Honestidad desde el principio

El actor Warwick Davis y su esposa Sam decidieron tener hijos, los dos nacieron con el trastorno genético de Warwick.

Aun así, tenía que ser honesta con él desde el principio y le dije que no quería tener hijos porque había un 50% de posibilidad de que mis hijos heredasen OI.

Mi posición era firme. No quería pasar mi enfermedad a otro ser humano.

Para poner las cosas en perspectiva, debo decir que he tenido una buena vida; he viajado por el mundo, he conocido a gente maravillosa y he tenido experiencias maravillosas.

Pero -y este es un gran pero- 100 fracturas y 70 operaciones no son un paseo en el parque, no es algo que pasaría a mis propios hijos.

Discutimos la posibilidad de adoptar o alquilar un vientre. Pero Andy no estaba muy convencido de estas dos opciones, así que decidimos que lo mejor para nosotros era hacernos padres de acogida.

Para Andy, una buena razón en el proceso de tomar la decisión fue que de haber quedado embarazada le habría hecho muchísimo daño a mi cuerpo, e insistió mucho en que no debía pasar por eso.

Tengo amigos con OI que decidieron tener hijos, algunos nacieron sin la discapacidad y otros con ella, y todos han hecho un trabajo genial, por lo que entiendo que esta es una decisión muy personal.

He hablado con el actor Warwick Davis. Tanto él como su esposa Sam tienen distintos tipos de enanismo. Tienen dos hijos, Annabel y Harrison, que heredaron el trastorno de Warwick.

Le pregunté si sentían culpa de haberles pasado la enfermedad y Sam me dijo que sólo vaciló una vez. "Estábamos hablando sobre una operación de Annabel... y el doctor me abrazó. Me di cuenta que estaba muy mal, y sólo por un segundo pensé 'es mi culpa'".

De alguna forma mi decisión va en contra de mis creencias políticas sobre la igualdad de los discapacitados, y creo que me estoy contradiciendo. Pero en este aspecto, no me importa.

Me alegra que hayamos tomado esta decisión, pero hay veces en que me siento culpable.

Mi esposo nunca tendrá hijos propios, mis padres y sus padres nunca tendrán nietos y así sigue.

Me pregunto quién nos visitará cuando estemos mayores, pues no tenemos hijos propios.

A pesar de todo esto, estamos muy contentos de haber ayudado a varios niños de acogida que necesitaban a personas como nosotros que les dieran amor y ánimo.

Realmente me ha hecho darme cuenta que traer al mundo a otro ser humano en un ambiente donde hay amor y apoyo es el factor más importante.